(一)治疗
1.服用倍他胡萝卜素(β-胡萝卜素) 可能有减轻光敏反应的作用。
2.可改善溶血性贫血，减少部分患者的啉尿和皮肤光敏反应。
3.输血 可抑制红细胞造血，减少啉的积累。有些人用持续过度输血成功治疗了1例患者。为避免长期过度输血导致铁积累和血色病，可同时用驱铁治疗，但仍没有实用的长期治疗方案。
4. 药用炭(活性炭 ) 60g，3次/d，长期服用。药用炭(活性炭)可与胆汁中排出的啉结合，促进胆汁和粪便中排出血液和皮肤啉。
5.短期使用高铁血红素 可以减少尿液和粪便中的啉，但临床上没有改善，目前正在测试长期应用效果。
6.骨髓和脐带血造血干细胞移植 可为治疗啉症开辟新的途径。
7.在临床试验阶段，基因治疗 将正常基因引入患者。
(二)预后
这种疾病进展缓慢。患者通常在童年时死亡，主要是由感染或严重溶血性贫血引起的。成年后，皮肤经常因溃疡而留下严重的疤痕，面部损伤或手指脱落而导致残疾。
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