发布于 2024-03-08 来源：复禾疾病百科
应进行遗传咨询。预防措施包括避免近亲婚姻、携带者基因检测、产前诊断和选择性流产，以防止儿童出生。这种疾病发展缓慢。如果没有严重的心肺并发症，大多数不会影响寿命，少数患者卧床不起，残疾。
