岩藻糖苷贮积症是什么情况-健康经验分享-复禾疾病百科

概述: 每个母亲都会因为孩子的存在而幸福着，但是作为一个母亲，可以说我并没有那么幸运，2岁女儿就被查出患有岩藻糖苷贮积症，医生说这是一种绝症，这让我有段时间可以说对生活绝望了，但因为女儿脸上的笑容，现在对我来说最重要的就是珍惜当下。

步骤/方法

在女儿一岁多的时候，别的同龄孩子都会跑了，可是女儿还不会走，这让我很是苦恼，别人咿咿呀呀学说话的时候，也不见她有什么反应。我们很是奇怪，夫妻就商量着带女儿去医院看看，这才知道女儿已经患病了。

到后来，女儿的症状在脸部开始明显，可以说她的整个五官都开始有了变化，出现了畸形，这对于一个女孩子来说是多么残忍的事，我甚至开始自责。

医生说这个病没有什么治疗方法，时间长得可能会活到成年，短的话就是这几年的事。然后给我们拿了一些简单的维生素，嘱咐每天都给女儿服下。

现在，女儿已经4岁了，我每天都用心的做到对她最好，因为我也不知道哪一天她就会离我们而去，现在能做的就是珍惜当下了。如果有跟我一样情况的家长请一定要保持乐观，给孩子更多正能量。